Meine Geschichte

Ich heisse Moana Johanna Veeser, bin am 07.07.2006 in Heidelberg geboren und wurde mit einer besonderen chromosomalen Ausstattung gesegnet, Trisomie 18 (Edward Syndrom).

 

Meinen Geburtstermin durfte ich selber bestimmen - Dank dem Vertrauen meiner Eltern in meine Kraft und ihrem Ehrgeiz, für mich alternative Wege zu finden.

Sechs Wochen vor meiner Geburt begannen die Ärzte "Wahrscheinlichkeiten" aufzustellen, was mit mir alles nicht stimmen könnte. Die Prognose war niederschmetternd. Nach den Stationen "Krankenhaus Forchheim" und "Uniklinik Erlangen" stand von medizinischer Seite her fest, dass ich einen Herzfehler mit drei Löchern im Herzen habe, schwer mehrfachbehindert sein werde und dass die Versorgung im Mutterleib nicht ausreicht um mich in den letzten Schwangerschaftswochen noch gut zu versorgen. Die dringlich angeratene Behandlung war der sofortige Kaiserschnitt und eine intensivmedizinische Behandlung.

 

Zum Glück kannte mein Vater einen sehr unterstützenden Frauenart, Dr. Rupert Linder, der sich sehr in Pränataler Psychologie und den pränatalen Rechten eines Kindes engagiert. Er brachte uns an die Uniklinik Heidelberg, wo ein Gespräch mit Ärzten, Sozialarbeiterin und Hebammen stattfand. Wir fanden gemeinsam eine Lösung: es wurde ein endgültiger Termin zur Geburtseinleitung bestimmt, 10 Tage nach dem errechneten Geburtstermin. Das hat mir ausreichend Zeit im Bauch meiner Mutter gegeben, um gut auf meine Geburt vorbereitet zu sein. Und ich musste täglich zu einer überwachenden Untersuchung kommen, damit sichergestellt ist, dass es mir noch gut geht. So wurde ich am 07.07.2006 gegen 15 Uhr "spontan" geboren. Drei Tage vor Ablauf der gesetzten Frist.


Ich machte meine Sache richtig gut, trotz meiner schwachen Grundkonstitution und der Tatsache, dass mein Herz mit drei Löchern ausgestattet war. Es war für alle Beteiligten ein Wagnis, denn niemand wusste, wie gut ich so eine spontane Geburt überstehen werde.

 

Doch mein Herz war stark genug dafür und schlug die ganze Zeit kräftig weiter. Mein Vater war während der ganzen Zeit sehr unterstützend an der Seite meiner Mutter und hat meine Guburt aktiv begleitet. Kaum habe ich das Licht dieser Welt erblickt, musste ich auf Intensivstation, um mich zahlreichen Untersuchungen zu unterziehen. Mein Vater hat mich hierbei stets begleitet und mich bei diesen Prozessen bestens unterstützt...

 

Ich bekam dann sofort Sauerstoff, Infusionen, Blutentnahme, ...

 

Da ich nicht trinken konnte, weil ich viel zu schwach war, wurde mir sehr bald eine Sonde durch den Mund gelegt und ich bekam über eine Spritze die abgepumpte Muttermilch meiner Mama. Immer wieder versuchte meine Mama mit Hilfe einer Hebamme, mich an die Brust anzulegen, doch es ging einfach nicht.

Meine Muskulatur war so schwach, dass ich kaum den Mund aufbekam, an Saugen gar nicht mal zu denken. Wenigstens bekam ich immer wieder ein paar Tröpfchen der Muttermilch über den Mund. So wusste ich wenigstens wie sie schmeckte.

 

Zum Glück hatten wir einen mitfühlenden Oberarzt zur Seite, der auf Grund seiner Berufserfahrung erkannte, dass ich ein sog. Edward Syndrom habe und daraus resultierend, die nächsten Tage vermutlich nicht überleben werde. Aufgrund dieser Diagnose beschlossen meine Eltern, mich nach Hause zu holen, um dort meine wenigen Lebenstage zu verbringen. So konnten meine Eltern mich gleich am Tag nach meiner Geburt, mit einer Sauerstoffflasche im Gepäck, nach Hause nehmen, so hatte die intensiv-medizinische Versorgung ertmal ein Ende.

 

Ab jetzt waren wir auf uns alleine gestellt und ich kann Euch sagen, es war eine rechte Berg- und Talfahrt in der wir viel Unterstützung von vielen Seiten erhalten haben.

 

Ich habe schon sehr viele Herausforderungen in meinem jungen Leben gemeistert und mein nächstes großes Lernziel ist das selbständige Sitzen, Stehen und vielleicht sogar Laufen.

 

Als nächsten Schritt soll hierzu für mich eine Petö-Pädagogin an meine Schule geholt werden. Seit 2013 nehme ich regelmässig an Petö-Förderblöcken teil und es macht mir richtig Spaß. Es wäre toll, wenn ich diese Förderung jeden Tag haben könnte. Denn während diesen Blöcken werde ich immer ganz aufmerksam, lerne, wie ich Dinge selber tun kann und freue mich riesig darüber, wenn ich dann neue Sachen lerne und diese zu Hause unter den staunenden Augen meiner Eltern immer wieder ausprobieren kann.

Hierfür brauche ich tägliche Unterstützung und Förderung.

Meine Eltern schaffen dies nicht mehr und brauchen dringend Entlastung und Hilfe.

 

So eine zusätzliche Förderung wird von öffentlicher Hand nicht unterstützt und auch nicht gefördert. Um dieses Ziel für mich zu erreichen brauche ich Deine Unterstützung.

 

Wenn du dich engagieren möchtest, dann kannst du mich auf dieser Seite kennenlernen.

Du findest hier viele Infos zu meinem Leben, dem Engagement meiner Eltern und den Fördermöglichkeiten, die meine Eltern für mich geschaffen haben.

 

Vielen Dank für Deinen Besuch und auf bald,

Moana Johanna Veeser


Du kannst mir helfen!

Seit fast zwei Jahren nimmt Moana an Petö-Förderblöcken teil und sie macht seither ganz wunderbare Fortschritte in ihren Sitz-, Steh-, Krabbelbewegungen und im selbständigen Essen.

Es ist ganz deutlich spürbar, dass Moana das Leben nun selber erfahren will.

 

Die Petö-Pädagogik ist eine ganzheitliche Förderung aus Ungarn, welche für behinderte Kinder entwickelt wurde, um sie in allen Lebensbereichen zu unterstützen, die Dinge selber zu tun. (Mehr dazu unter "Was ist Petö").

Diese Selbständigkeit kann sich jedoch nur entwickeln, indem die Dinge immer und immer wieder täglich über Stunden geübt werden.

 

Um dies umzusetzen und eine häusliche Entlastung zu erlangen wollen wir eine Vollzeitstelle in Moanas Schule für eine Petö-Therapeutin schaffen.

 

Da es für diese Stelle momentan noch keine staatliche Finanzierung in Baden-Würthemberg gibt, muß diese zu 100 % aus Spendengeldern finanziert werden.

 

Dieser finanzielle Aufwand ist nicht von einer Hand zu bewältigen, dafür braucht es das Engagement von Vielen.

Somit ist dies auch ein Aufruf für jeden der dies liest, selber einen Beitrag zu leisten und an andere Menschen weiter zu leiten, die sich gerufen fühlen dieses Projekt ebenfalls zu unterstützen.

 

Wir sind sehr dankbar für jede Spende!



Pate werden

Ja, ich will langfristig helfen und übernehme gerne eine Patenschaft für Moana!

Die Patenschaft kann ich ohne Angabe von Gründen jederzeit mit einer Frist von 3 Monaten zum Ende eines Quartals kündigen.

Über die Entwicklung des Kindes werde ich regelmässig unterrichtet. Mit dem Absenden dieses Kontaktformulars erhalten sie einen Patenschaftsbrief, den wir sie bitten ausgefüllt an uns zurück zu senden.

Spendenkonto

jetztleben e.V.

GLS Bank Bochum

IBAN: DE46 4306 0967 7032 7842 00

BIC: GENODEM1GLS

Betreff: Petö-Förderung Moana

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